Encéphalomyélite Myalgique

Définitions

L'encéphalomyélite myalgique, en abrégé EM, est le nom le plus rigoureusement utilisé pour désigner une forme précise de fatigue chronique avec un trouble de la récupération, qui répond à des critères de diagnostic précis et s'accompagne de dysfonctionnements nombreux et variables.

Le syndrome de fatigue chronique est un terme très vague qui a plusieurs définitions trop différentes les unes des autres et qui, selon les interprétations et les pratiques, peut inclure à peu près n'importe quel trouble.
 
La fatigue chronique est un symptôme isolé, c'est le fait d'être fatigué sur une longue période.
La fatigue est une forme de douleur : un signal désagréable incitant à arrêter ce qui la provoque.
Elle indique qu'on a besoin de se reposer parce que les dépenses d'énergie ont été trop importantes, que ces dépenses soient physiques, mentales, sensorielles, psychiques ou autonomes.
Comme toute forme de douleur, la fatigue peut être partiellement et/ou temporairement masquée par un état psychologique (joie, enthousiasme, anxiété, stress etc.).
Toute maladie chronique peut provoquer une fatigue chronique, en mobilisant plus d'énergie pour des fonctions autonomes comme le système immunitaire, ou en perturbant un des nombreux mécanismes en jeu dans la fabrication et la gestion de l'énergie.

Le surmenage est une cause courante de fatigue chronique qui relève du psycho-social : dans ce cas la fatigue disparait dès qu'on se repose.

Le burn out (ou épuisement professionnel) est un mélange de surmenage et de trouble psychique, dans lequel la récupération est empêchée par des troubles psychiques qui continuent après la fin du surmenage.


Dans le langage courant, on confond la fatigue avec la lassitude ou la somnoloence.

La somnolence, c'est ce qui arrive quand on est à la fois fatigué et prêt à dormir : on a sommeil. Lors d'une situation très stimulante ou stressante, on peut ressentir le besoin de dormir sans y arriver, on voit alors bien la différence entre fatigue et somnolence.

La lassitude est ce que vivent les personnes déprimées ou dépressives : un manque d'envie d'agir. La capacité physique est généralement intacte, mais tout parait difficile parce que le plaisir est inhibé.
Il n'est pas toujours aisé de différencier fatigue et lassitude, mais pour les fatigues chroniques sans dépression c'est assez simple : le plus souvent on a envie d'agir, on n'a pas de tristesse particulière, on prend plaisir à ce qu'on peut faire, mais tout est diffcile quand même.
Généralement la lassitude rend difficile la mise en route, mais une fois en mouvement ça va. La fatigue a l'effet inverse, plus l'effort se prolonge et plus il est difficile.
Des signes montrent bien qu'on est dans la fatigue et pas dans la lassitude : douleur des membres à l'effort, troubles sensoriels (vision floue par exemple), troubles mentaux (difficulté à se concentrer longtemps alors que l'intérêt est vif par exemple), troubles des régulations autonomes (digestion, température, tension et pouls à l'effort ou debout, immunité etc.).
La réaction à l'effort est aussi un indice utile : s'il n'y a que de la lassitude et pas de fatigue, alors l'effort physique ou mental a un effet d'entrainement. En effet tant qu'on reste dans les limites de ce qui est bénéfique, tout type d'effort est légèrement plus facile si on le répète le lendemain, car le corps se spécialise pour mieux accomplir la même tâche. Si au contraire le lendemain on a plus de mal à faire le même effort, c'est qu'on doit encore récupérer de l'effort fourni.
 

Description

L'EM est cliniquement très variable, le point commun des patients étant leur difficulté à récupérer après une dépense d'énergie (physique, mentale, sensorielle, psychique ou autonome). La plupart des patients vivent des "crashs", des moments où après un effort trop important chaque geste et chaque réflexion est très difficile à accomplir. On appelle moins familièrement ce phénomène le malaise post-effort ou l'épuisement neuro-immunitaire post effort.

Les patients au stade léger, rarement diagnostiqués, ont une vie normale. Mais ils éprouvent de grandes difficultées dans des activités spécialement fatiguantes, et ils mettent plus de temps que les autres à récupérer après un effort.
Beaucoup de patients au stade moyen essayent de garder une vie normale et ont une vie en dents de scie, alternant activité normale et crashs au lit. Souvent dans ces cas là ils ne font quasiment plus que travailler et sont en crash le reste du temps.
Au stade sévère, faire ses courses est un effort important qui demande un repos de plusieurs jours, ce qui empêche toute vie active.
Au stade très sévère, on en peut plus s'occuper de soi-même et on ne quitte quasiment plus son lit.

Certains patients tombent subitement à un stade sévère, souvent à l'occasion d'une infection (mononucléose, grippe, borréliose de lyme etc.). Pour d'autres c'est très progressif, la maladie s'agravant alors surtout parce qu'ils dépassent régulièrement leurs limites.

Comme dans toute maladie très handicapante et remettant en cause les projets de vie, l'EM peut avoir des conséquences psychologiques marquées qui viennent s'ajouter à la maladie en elle-même : anxiété, dépression, stress, déni, colère, etc. Celles-ci compliquent la gestion de la maladie et peuvent provoquer un cercle vicieux de dégradation physique et psychique.

Plus que dans la plupart des maladies, l'EM est difficile à gérer à cause du déni social de la fatigue : c'est considéré comme un sympome mineur et confondu avec la lassitude, dans l'entourage social comme dans les milieux médicaux. Si un patient se plaint beaucoup de fatigue et dit avoir un très bon moral, il est le plus souvent considéré arbitrairement comme hypocondriaque, alors même qu'aucun des critères de diagnostic de l'hypocondrie n'est rencontré, même en apparence.
Si en plus une des conséquences psychologiques normales de cette situation vient nuancer l'exclusion de troubles psychologiques, alors il est quasiment impossible que la fatigue soit prise au sérieux.

Pire encore, même quand il est reconnu le patient reçoit parfois des conseils dangereux comme le "reconditionnement à l'effort" basé sur une une étude frauduleuse.

Il n'existe aucune guérison spontanée de l'EM, pourtant il est souvent répété qu'elle disparait d'elle-même en 2 ou 5 ans. En réalité, cette coyance masque de mauvais diagnostics (un burn out par exemple peut être pris pour l'EM) et peut-être de bonnes actions thérapeutiques : c'est la gestion de l'effort plus ou moins consciente et d'autres mesures d'hygiène de vie qui peuvent éventuellement permettre une rémission. Même s'il a un mieux très important (cas rare), le patient devra toute sa vie rester attentif à respecter ses limites personnelles pour ne pas rechuter.

Souffrir d'EM, c'est comme être pauvre et endetté en énergie : si on dépense trop on s'endette encore plus et on empire la situation pour longtemps, et si on économise au maximum on peut très lentement rétablir une situation plus vivable.
 

Gérer l'EM

On ne guérit pas de l'EM, mais la gestion de la maladie a un effet très net sur sa progression.

Elle passe d'abord par la gestion de l'effort (pacing) : plus on respecte ses limites personnelles, plus le pronostic est bon. Il s'agit d'abord de ne faire chaque jour que les efforts dont on pourra récupérer en une nuit, ceux qu'on peut répéter les jours suivants sans finir par un crash.

Il faut favoriser son sommeil pour maximiser ses chances de récupération, sachant que celui-ci est généralement perturbé par la maladie.

Une attention particulière est à apporter aux repas, qui peuvent provoquer une dépense d'énergie importante.
Des repas simples avec peu d'ingrédients et/ou moins nombreux (jeûne intermittent) facilitent la digestion.
Il y a clairement un problème avec les glucides dans l'EM. L'index glycémique pourrait jouer un rôle crucial. La diète paléo cétogène, rare dans la population générale, est celle qui est le plus souvent citée comme augmentant l'enveloppe énergétique dans l'EM.
La diète paléo AIP (auto-immune protocole) peut atténuer les douleurs physiques et les infections récurrentes.

Les cas de rémission partielle sont généralement liés à l'application d'une hygiène de vie stricte et marginale et/ou des méthodes peu conventionnelles : alimentation restrictive non carencée, chélation des métaux toxiques, évitement important des pollutions...
Des approches à base d'antibiotiques antiviraux et antifongiques ciblés peuvent aussi apporter un mieux, mais elle sont toujours accompagnées de ces méthodes, qui elles ont fait leurs preuves sans ces anti-microbes.
D'autres médicaments peuvent parfois être très efficaces en étouffant le système immunitaire mais ça me semble très risqué à long terme : anti-histaminiques, cortisone, immunosuppresseurs. Ils me semblent plutôt intéressants ponctuellement, pour passer des caps difficiles où on ne peut éviter des efforts risqués.
Sondage sur les méthodes et leurs effets en anglais : https://www.facebook.com/encephalomyelitemyalgique/posts/1275475045931540

 

Causes de l'EM

Aucune cause n'est officiellement identifiée à ce jour, et les recherches de marqueurs biologiques partent encore dans tous les sens. Marqueurs d'inflammation, microbiote, volume de sang, auto-immunité, hypométabolisme, tout y passe sans confirmation claire.

Le déclencheur est souvent une infection qui, chez quelqu'un d'autre, serait tout à fait bénigne. Là où d'autres ont par exemple une grippe (une semaine très pénible puis plus rien), dans l'EM les infections ne sont pas gérées et elles s'installent au long terme.
Le système immunitaire est clairement touché et probablement central, mais de façons assez variables. Des patients répondant aux critères de l'EM peuvent avoir un diagnostic de SAMA, SEP, Ehler Danlos, lupus, etc.

L'observation d'un état Dauer pourrait expliquer le lien entre toutes ces particularités fréquentes mais non spécifiques : le point commun serait un genre d'état de siège où les cellules se protègent d'un danger perçu en diminuant au maximum toute leur activité. Cela concorde avec une autre observation : isolées, les cellules des patients EM fabriqueraient PLUS d'énergie que les cellules de sujets sains. Il y aurait aussi deux phases dans l'EM : une phase d'hyperactivité immunitaire, puis une phase d'hypoactivité immunitaire.

Tout cela mis bout a bout pourrait nous raconter l'histoire de l'EM. Le corps est confronté à un danger. Il booste au maximum la production d'énergie destinée au système immunitaire, musclant la capacité des cellules à produire de l'énergie. Mais ça ne fonctionne pas, alors le corps change de stratégie : pour protéger ses cellules de cet ennemi invincible, il limite au maximum toute activité qui faciliterait l'invasion des cellules. Est-ce la réalité ou un mythe? L'avenir nous le dira peut-être.

Des liens forts semblent relier l'EM aux pollutions électromagnétiques et aux métaux toxiques, que ce soit dans les symptômes, les résultats d'examens médicaux, les conséquences de l'hygiène de vie, les mécanismes sous-jacents  identifiés par la recherche, les liens entre ces mécanismes, les pistes thérapeutiques, etc. Pourtant toutes les grandes études financées sur l'EM semblent aveugles à cette piste de recherche.
 

Pistes à envisager pour aller de mieux en mieux

- ne jamais arrêter la gestion de l'effort et manger surtout du paléo AIP à faible index glycémique ou cétogène
- limiter les pollutions électromagnétiques
- seulement dans ces conditions, ajouter une approche très prudente des méthodes favorisant l'élimination des métaux toxiques (pas seulement la chélation), dont il me semble que les meilleurs accélérateurs sont la consommation d'ortie pour l'aluminium et le protocole Cutler pour le mercure
- des périodes de jeûne très progressives et prudentes peuvent aussi changer la donne
 

Liens

Pour plus d'informations et partages, voir :
Page facebook sur l'EM : https://www.facebook.com/encephalomyelitemyalgique/
Groupe facebook sur les fatigues chroniques : https://www.facebook.com/groups/fatigueschroniques/

Et aussi :
Le site de l'association quebécoise : https://aqem.org/
Un bon site français sur l'EM : http://www.em-action.fr/

En anglais (facile à lire avec un traducteur en ligne) :
L'encyclopédie de l'EM : http://me-pedia.org/
https://www.healthrising.org/
Le site du Dr Hyde : https://www.nightingale.ca/
Le site du Dr Myhill : www.drmyhill.co.uk